因为爱你,我们不敢老去hellip
我们的星球上,生活着一种人: 在美剧《生活大爆炸》里,他是智商的谢耳朵。 在历史上,他是卷福曾饰演的数学奇才艾伦·图灵。 可在现实生活中,一提起他们,人们只会冷冷地说:哦,就是不讲话的神经病吧。 这就是自闭症患者,他们被赋予了两个极端的印象,一种是极致的浪漫化和神化,而另一种则不如草芥。 1 现实中的他们是怎么样的呢? 4月1日,央广网记者来到北京市大兴区孤独症康复中心探访。 图片拍摄:央广网记者王永康 眼前是一座位于远郊的院子,周围树木环绕,人烟罕至,显得格外清静。再往里走,能看到四合院被分成一间间小教室,墙上画着色彩斑斓的漫画,大大地写着“尊重个体”四个字。院子里熙熙攘攘地站着一群人,他们都是孤独症儿童的父母,每天都在这里陪孩子进行康复训练。 这里的86位来自京津冀甚至更远地区的孩子,年龄基本集中在2到8岁。但由于先天语言障碍,他们往往缺乏与人交流的欲望和能力。所以在康复中心,语言训练、社交技能、事物认知、音乐治疗等课程,成了孩子们主要的训练项目。 一名自闭症儿童在蹦床上玩耍。图片拍摄:央广网记者王永康 在摆满图书和玩具的教室里,6岁的小杰正在跟老师上认知课,但他始终很难集中精神。面对举着动物卡片、让他说出名称的老师,他似乎无动于衷,闭口不言,眼睛老往别处看。直到老师拿着薯片哄他,小杰才扭捏着身体,含糊不清地说出“海豚”二字。但没过多久,他又离开座位,跑到门边,闹着要出去。 老师教孩子认卡片,连续认出几次后,与孩子击掌鼓励。图片拍摄:央广网记者王永康 在另一间教室里,孩子们看起来要更积极点儿。这三个小朋友在音乐老师的带领下,正玩着数数字轮流打鼓的游戏,其中一个孩子总控制不好节奏,不是抢快了,就是答慢了,惹得坐在一旁的磊磊妈哈哈大笑。 但只要聊起孩子的状况,磊磊妈的笑容就立马消失。其实她只有44岁,头上却出现了不少白发,眉头也长时间紧锁。这种状态是从两年前开始的,那会儿四岁半的磊磊还不会讲话,她也没多想,以为也就是孩子发育得晚。直到上幼儿园前的一次体检,她才被告知,磊磊得了孤独症。“我当时根本就不相信,觉得怎么可能,我连孤独症是什么都不知道。” 一名正在教室上课的自闭症儿童把手伸出窗外。图片拍摄:央广网记者王永康 从此,磊磊妈开始陷入漫长的煎熬。和孩子沟通无果,她着急;两次送孩子上幼儿园,却因无法融入而被辞退,她无助;孩子的怪异有时非但得不到理解,反而被人说没成教养,她委屈;一想到“只能起到舒缓作用”的治疗效果,她就更绝望,“这是一条看不到头的路……” 长此以往,磊磊妈几度濒临崩溃,“就像往一锅沸腾的油里滴一滴水,随时都能炸”。孩子要承担的压力全部转移到了自己的身上,她觉得要不是家长间的互相安慰和心理医生的调解,自己肯定熬不到现在。但一想到磊磊的未来,她也不知道出路在哪里,充满无力感的她,眼眶开始湿润起来。 一位老人带着孩子来上课。图片拍摄:央广网记者王永康 根据年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告II》中的数据显示,我国现有自闭症人数超过万,并以每年十几万的速度递增。这一群体深受困惑,所以记者就他们的困境和出路,专访了北京市大兴区孤独症康复中心的负责人张月恒。 央广网:孤独症的发病率有多高呢? 张月恒:现在我们国内应该是没有做过相关的调查,但也是在到个孩子里面有一个孩子(是孤独症儿童)。你看美国去年做的调查,68个孩子里面可能就有一个孩子是,所以说他的比例是相当高的。 央广网:有可能完全康复吗? 张月恒:有的家长觉得是不是到大城市就有更神的办法,没准到那以后就药到病除。实际上就一种办法,就是训练,没有任何灵丹妙药。孤独症本身就是一种终身疾病,最理想的缓解状况就是接近正常人。 央广网:很多家庭都在担心自己的孤独症孩子无学可上,你怎么看? 张月恒:如果政府在这方面能开一些口就好点,比如说,规定正常的公立学校必须接受孤独症儿童。今年这种情况好多了,只要户口在你这公立学校里面,这孩子你就得收,给他个融入的机会。但是现在这个指令发了以后,他们是收,但孩子不适应,所以这时候能走多远,就看孩子的努力,家长的努力了。 央广网:那整个社会能做什么呢? 张月恒:多去了解、 |
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