Rain,29岁,哈尔滨——我像海豚一样,半只脑在睡觉,半只脑却保持着清醒。

我是年发病,年确诊的,那七年里我以为自己除了考上大学以外一无是处。自卑一直伴着我。因此我放弃了许多,错过了许多。和其他患者一样,我特别能睡觉,坐着睡,吃饭睡,站着睡,甚至走路也睡。大一军训时,正在站军姿,我就打瞌睡了,教官因此记住了我;每次亲朋好友聚餐,我就在饭桌上睡着了;每次乘车,我都忍不住打瞌睡,因此经常坐过站。如果没有座位,我站着也能睡。我像海豚一样,半只脑在睡觉,半只脑却保持着清醒。虽然看起来像在打瞌睡,但是身边发生的一切我都知道。我不仅能随时入睡,随时醒来,还伴有幻听和情动脱力。每天做稀奇古怪的恶梦,常常会分不清现实和虚幻。有段时间幻听出现时,每次睡觉都听到隔壁的广播声,清晰得就像在我的卧室播放一样。而其实隔壁并没有播放广播,这都是幻觉而已。

因为疾病,我不知受了多少委屈,吃了多少苦。同学们拿我取乐,老师批评我,家长误解我,他们认为我不努力、太懒惰、自制力差,若不是我自学能力强,考上大学了,我真是跳进黄河也洗不清冤屈!所以我特别理解那些年纪小的学生患者。在这里我想对所有患者的家长们和朋友们说,你们能给予他们最大的帮助就是尊重和理解。

直到确诊前,我都没认为自己有病,因为看过太多医生都说这不是病。确诊对我来说是一次重大转折,因为了解,才敢于面对。所以我认为确诊对每个发作性睡病患者都很重要。只有正确的认识,正确面对,才能积极控制治疗。

我也曾经想不开过,也曾经自暴自弃过,但是,自暴自弃最伤的不是别人,而是关心你的父母,何苦用别人的无知来惩罚自己,让自己和自己最亲的人受苦呢。只是希望大家能给予我们更多理解和宽容。对幼小的患者多些耐心与关爱。让我们正确表达自己的爱,不要让爱扭曲。

阿康,22岁,山东东营——一切都是最好的安排!

我第一次发病是在高一下学期,直到年10月才正式确诊。由于睡眠障碍、幻觉、猝倒、笑瘫、突睡等症状都很严重,以至于我没有办法正常上学。那时候幻觉严重到无法分清现实,并且同时还伴有体重暴增50+公斤。当时的感觉就是自己脱离了社会,前途一片渺茫,一度沮丧至极,差点没得抑郁症,但是好在我熬了过来。我相信每个人的病情都不太一样,轻重程度、症状也不尽相同。所以我要告诫还在读书的小患者们:如果你能坚持上学,一定要坚持下去。哪怕是在压力最大的高中时期,服用些类似于专注达这类的药物也一定要坚持下去。虽然过程可能很痛苦,但是受高等教育对我们而言还是很重要的!请大家也不要轻易放弃治疗,虽然目前国内外没有明确的治疗方案可以保证治愈,但是一定程度的自我调节加上适度的运动还是能大幅度缓解病症的。

最开始笑瘫、情动脱力、猝倒发生的时候,我也会觉得很丢脸,莫名其妙地就摔倒在同学和老师面前让我感到很难堪。但是我把自己的病情告诉了大家,很多好心的同学都会在我一人外出的时候选择陪伴我一起,因为他们会担心我的安全。所以其实生病并不是一件丢脸的事情,只要自己有颗平常心。把自己当成正常人对待,相信一切都是最好的安排!

或许,你也和他一样,在寻医问药的过程中饱受磨难,在升学求职的道路上充满坎坷,在人际交往的点滴中被人非议。

你是否很想寻找一个出口,发泄一下心中的苦闷,又或者送上属于你的正能量大餐?

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